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Il Registro Siciliano delle Malformazioni Congenite (I.S.MA.C. - Indagine Siciliana Malformazioni Congenite) è così articolato:
I Responsabili del Registro ( il Prof. Florindo Mollica, Responsabile Scientifico del Centro di coord. e il Prof. Salvatore Meli, Responsabile del Centro ).
I Responsabili-Coordinatori Provinciali (2,3,4 per ogni provincia comprendenti Neonatologi, Ostetrici, Pediatri e Chirurghi Pediatri).
Il Comitato Scientifico, composto da: Ignazio Barberi, Sebastiano Bianca, Giuseppe Canzone, Giovanni Corsello, Gabriella Dardanoni, Giuseppe Ettore, Liborio Giuffrè, Teresa Mattina, Salvatore Meli, Florindo Mollica.
Il "Gruppo ISMAC", costituito da tutti coloro che partecipano attivamente a qualsiasi titolo all'INDAGINE.
Il Registro I.S.MA.C. è organizzato su base volontaria e copre l'intero territorio regionale, anche se in modo differente da provincia a provincia.
Il Registro è formato dunque da Unità Operative (U.O.), che sono i "punti nascita", cioè i centri di ostetricia con relative neonatologie, ed ogni reparto di ogni Ospedale pubblico e privato dove possono essere osservati in epoca prenatale, neonatale e postnatale i portatori di malformazioni congenite, come ad esempio i reparti di pediatria, chirurgia pediatrica, cardiochirurgia, ecc. ("centri di secondo livello").
Il flusso informativo prevede la compilazione delle schede da parte dei punti nascita e dei centri di secondo livello, con la diagnosi prenatale o neonatale o postnatale di M.C., notizie sul soggetto in esame, sulla madre, sulla gravidanza relativa ed eventuali precedenti, sul padre, sulla famiglia e, in una scheda a parte, il riepilogo mensile dei nati.
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Le schede, su supporto cartaceo, vengono quindi fatte confluire al Centro di Coordinamento Regionale, dove vengono trasferite in supporto informatico su PC.
Dopo l'informatizzazione dei dati, si provvede alla codifica delle U.O. e delle malformazioni (ad opera di un genetista medico) utilizzando i codici internazionali dell'International Classification of Diseases - 9ª ed.
Quindi i dati vengono ulteriormente controllati (eliminazione delle doppie segnalazioni, ulteriori codifiche per attività lavorativa dei genitori,assunzione di farmaci, malattie croniche, radiazioni, ecc.), e solo a questo punto sono disponibili per l'elaborazione statistica effettuata grazie all'utilizzo di programmi computerizzati dedicati.
RIEPILOGANDO SCHEMATICAMENTE :
Dal 1995, per migliorare la presenza sul territorio, il Registro è stato suddiviso in Orientale ed Occidentale, con due centri di raccolta (Catania e Palermo).
La pubblicazione e la divulgazione dei dati del Registro ISMAC viene fatta attraverso la Rivista Siciliana Materno Infantile, il Bollettino OER, Rapp. Istisan, Congressi annuali.
Il Registro ISMAC è un Registro "aperto" in cui continuamente possono essere apportati aggiornamenti che consentono una corretta valutazione della prevalenza delle MC nel territorio regionale siciliano.