La necessità di creare dei "network" sia a livello nazionale (Coordinamento Italiano dei Registri) che a livello internazionale (EUROCAT e ICBDMS o «Clearinghouse») è nata con l'aumento del numero dei Registri per le MC allo scopo di mettere in comune l'esperienza acquisita da ciascun Registro e poter concertare linee di ricerca comuni. L'attività di questi network prevede incontri periodici con l'esposizione e la discussione dei risultati ottenuti da ciascun menmbro e la produzione di materiale scientifico sulle ricerche effettuate.

Vari sono i programmi scientifici e di ricerca dell'ICBDMS sulla prevenzione, classificazione e le cause delle Malformazioni Congenite, sull'influenza dell'ambiente e dell'inquinamento possibile causa di difetti congeniti,ecc. Questa attività scientifica è regolata da vari "Committee" che si occupano di produrre documenti e ricerche su specifici temi sulle MC attraverso progetti di ricerca specifici.

Lo scopo e i programmi dell'ICBDMS sono naturalmente quelli della sorveglianza delle MC attraverso il monitoraggio e la copertura di circa 3 milioni di nati ogni anno e aiutare a identificare e prevenire i difetti congenite. La comparazione dei dati dei registri di tutto il mondo avviene mediante uno scambio di informazioni attraverso i Meeting Annuali e attraverso la pubblicazione delle attività di monitoraggio e gli studi collaborativi, nei "Report Annuali" dell' International Clearinghouse, pubblicati da The International Centre for Birth Defects con sede a Roma (Via Sabotino 2, 00195 - Tel.063701905).

Il Registro ISMAC, oltre ad essere membro del Coordinamento Italiano fin dalla sua creazione, è membro dell'ICBDMS dal 1996 inserendo i propri dati nell' Annual Report, è membro del "Classification Committee" che si occupa della classificazione delle MC, è membro dell'EUROCAT dal 1998.
Tutto ciò è un riconoscimento per chi ha creduto e lavora nel Registro ISMAC, ma è soprattutto la possibilità per poter confrontare a diversi livelli i dati siciliani collaborando con Registri diversi per esperienza e localizzazione geografica.
Le aree coinvolte nel mondo nella registrazione dei difetti congeniti sono tante, solo in Europa ci sono aree diversissime tra di loro per le caratteristiche e le tradizioni dei territori. Ci sono aree in Gran Bretagna (Liverpool e Glasgow aree metropolitane, c'è Belfast, Golway, Dublino), c'è l'area del nord Europa con l'Olanda del nord, l'Olanda del sud, la Sassonia, l'isola Odens in Danimarca, poi ci sono i registri francesi, che sono aree metropolitane, Strasburgo, Parigi e Marsiglia, ci sono aree di nuovo ingresso in Europa che sono le Provincie Basche, le Asturie, il Portogallo del sud e l'area metropolitana di Barcellona, c'è tutta la Svizzera che partecipa con un registro unico, ci sono la Croazia e Zagabria, c'è Malta, c'è Atene e l'area di Atene, e poi c'è la grande area italiana tutta coperta, che sono i registri del nord-est, il registro dell'Emilia Romagna, il registro della Toscana e dell'Umbria, che è l'area più grande, ormai preponderante in tutta l'indagine europea.
Ecco come è importante dire che accanto a tutto ciò si pone il Registro Siciliano delle MC: nessun registro europeo ha le dimensioni della Sicilia, nè come dimensioni territoriali, nè come dimensioni di natalità (l'unica sarebbe la Svizzera che però purtroppo ha un deludente registro!), nessun registro ha più di 50 mila nascite sotto sorveglianza, annualmente, e in Sicilia ce ne sono più di 60 mila (tutto insieme il nord-est Italia ha 50 mila nascite l'anno all'incirca).
Nessun registro ha avuto l'ambizione di disegnare un grandissimo territorio o tutta insieme una grande regione da analizzare, perchè tutti sanno bene come sia difficile fare questi tipi di indagine, avere dati stabili e rappresentativi a livello territoriale e a livello di popolazione (il famoso denominatore che include "tutto" nel calcolo della prevalenza).
Questo è una grossa responsabilità per l'ISMAC che è consapevole di tutto ciò, è in linea con gli altri Registri Italiani, Europei e Mondiali nel compito primario che è quello della sorveglianza delle MC e l'individuazione precoce di fattori di rischio in grado di influenzarne la prevalenza, ma che comunque cerca, pur fra tante difficoltà, di far crescere sempre più il registro e portarlo verso obiettivi sempre più prestigiosi.